أطلق نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة غسان حاصباني، السجل الوطني للهيموفيليا، وأكد حاصباني "أننا نجتمع اليوم مع كل المعنيين بهذا الموضوع، من جهات ضامنة، الهيئة الوطنية للهيموفيليا، خبراء، جمعيات أهلية وبعض الشركات من القطاع الخاص المهتمة بدعم الوزارة في وضع البرامج والخطط لتحسين التوعية وعلاج الاشخاص المصابين بالهميوفيليا، للإعلان عن تفعيل دور السجل الوطني لمرض الهيموفيليا، والذي سيمكن الوزارة مع جميع الشركاء من وضع سياسات وطنية صحية مبنية على معطيات دقيقة لتحسين العلاج اللازم لمعالجة حالات النزف ولتوفير العلاج الوقائي إذا أمكن لمنع النزف الشديد".
وأكد انه "من أجل تفعيل هذا السجل لا بد من التنسيق مع الجهات الضامنة والجمعيات العلمية والأهلية والخبراء بمساعدة القطاع الخاص، لأهمية تحسين وضع المرضى وزيادة طرق الوقاية والتوعية". وتوقف عند احصاءات وزارة الصحة عن مصابي الهيموفيليا، مشيرا الى ان حملة الهيموفيليا "كانت اول حملة توعية اقامها عقب تسلمه مهام وزارة الصحة لتوعية المرضى والاهل والمجتمع على حد سواء على هذا المرض، وأسبابه وطرق السيطرة عليه، ليعيش المريض حياة طبيعية قدر الامكان. وقد دلت إحصاءات وزارة الصحة العامة على أننا نغطي نحو 227 مصابا بالهيموفيليا، أي 53% من عدد المصابين، والذين يكلف تأمين الدواء مجانا لهم فقط (غير الاستشفاء) نحو 4 ملايين دولار سنويا. وللتخفيف عن كاهل العائلة التي لديها مصاب، أصدرنا القرار رقم 1600/1 الذي يتعلق بإعطاء مرضى الهيموفيليا الموافقة على الملفات الطبية المقدمة إلى اللجنة الطبية المختصة لمدة سنة بدلا من ستة أشهر، وبدأ العمل بتطبيق هذا القرار بداية عام 2018".
