استضافت نقابة محرري الصحافة اللبنانية، في مقرها في الحازمية، ندوة الجمعية اللبنانية للهيموفيليا لمناسبة اليوم العالمي للهيموفيليا، تحت موضوع بعنوان: "المصابون بالهيموفيليا: صعوباتهم، تحدياتهم وامكانيات علاجهم حاليًا"، وذلك بحضور أمين صندوق النقابة علي يوسف وعضو مجلس النقابة صلاح تقي الدين.
ولفت تقي الدين إلى "أنني أهنىء رئيسة الجمعية سولانج صقر على الجهد المشكور والمقدر والذي تقوم به، حاملة رسالة إنسانية كبيرة، وما تقومون به في الجمعية ونقولها من دون تردد، هو بغياب الدولة عن دورها عبر وزارة الصحة".
بدورها، لفتت رئيسة الجمعية سولانج صقر في كلمة لها، إلى أنّ "عيدنا هذه السنة مغلف بالألم والخوف واليأس، بسبب انقطاع الدواء منذ سنة تقريبًا، نتيجة المشاكل الإقتصادية والمالية والسياسية التي يتخبط بها لبنان منذ أكثر من ثلاث سنوات"، مشيرة إلى "أننا نعرف انه هناك اشخاص واجهوا اوضاعًا صحية وعلاجية ونفسية واجتماعية صعبة كثيرًا، كنّا إلى جانبهم ومعهم وواكبنا الكثير من صعوباتهم".
وعددت صقر عدة مطالب من أجل الصمود، وهي تحديد حجم اشكالية امراض تخثر الدم والحاجات الناتجة عنها، مساعدات بعوامل التخثر، حيث أشارت إلى "أننا نواكب اوضاع المصابين فردًا فردًا، ونستجيب لكل مصاب يتعرض لحالة نزف او بحاجة لعملية جراحية طارئة لتكملة كمية العلاج المؤمنة من الوزارة او من الضمان الإجتماعي بحسب ما همو متوفر لدينا من علاجات".
وطالبت صقر بالتنسيق مع وزارة الصحة العامة، والتنسيق والتعاون المستمر مع الإتحاد العالمي للهيموفيليا، واستمرارية المركز المختص لعلاج الهيموفيليا، إذ شددت على "ضرورة تأمين استمرارية هذا المركز الوحيد من نوعه في لبنان، لأنه يؤمن خدمات متكاملة وهي العلاج الطبي والعلاج الفيزيائي والتوجيه التثقيفي للمصاب وأهله والمساندة النفسية الإجتماعية والتدريب على العلاج الذاتي وتوعية الجهاز الطبي والمجتمع حول المرض".
ولفتت إلى "أننا اضطررنا وبسبب الأوضاع الاقتصادية والغلاء الناتج عنها لتحديد دوام مركز العلاج بـ3 ايام بالأسبوع، ونتابع عملنا من منازلنا على الهاتف مع المصابين وكل المعنيين طوال الأسبوع واحيانا في الليل لتأمين ادوية للطوارىء الأستشفائية"، مؤكدة أنّ "لبنان يواجه حاليًا تغييرات كارثية بكل المجالات المعيشية، غيّرت اولوياتنا، هدّدت حياتنا، بالرغم من هذا الإنهيار نرفض نستسلم".
